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Fin de vie : à l’écoute des experts

Le 25 avril 2013

Efficace et bien adaptée à la fin de vie, la loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », n’est pourtant pas assez appliquée car trop méconnue. Pour remédier à cette lacune, deux médecins ont décidé de prendre la parole afin d’informer et de faire dialoguer le public sur ce sujet complexe et douloureux.

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Le professeur Gérard Ponsot et le docteur Alain Guilhaume ont animé le débat sur la fin de vie à N.-D. de l’Arche d’Alliance (15e)
Photo : Agnès de Rivière

Pas moins de quatre-vingts personnes occupent les bancs de l’église N.-D. de l’Arche d’Alliance (15e) ce soir du 17 avril. Concernés de près ou de loin par la question de la fin de vie, ils sont venus écouter deux experts en la matière : le professeur Gérard Ponsot, pédiatre, neuro-pédiatre et professeur des Universités, et le docteur Alain Guilhaume, également pédiatre, tous deux paroissiens. « Je m’occupe de personnes polyhandicapées, confie le premier. Quand j’ai vu la proposition 21 de M. Hollande, qui pourrait concerner le suicide assisté, ainsi que l’actualité autour de la fin de vie, j’ai réalisé les risques que pouvaient courir mes patients : ces derniers ne pourront jamais donner leur avis sur leur fin de vie si on libéralise de façon significative un “droit à mourir de façon assistée” qui dépasse les limites de la loi Leonetti. » C’est pourquoi, ces médecins ont décidé de se rapprocher du P. Pierre Vivarès, curé de N.-D. de l’Arche d’Alliance, et de Mgr Michel Aupetit, évêque auxiliaire de Paris, en charge des questions de bioéthique, afin de leur soumettre une idée : créer des soirées-débats pour faire connaître cette loi qui donne les moyens d’accompagner correctement la fin de vie. « Le P. Vivarès a accepté d’accueillir cette première soirée, poursuit le docteur Guilhaume. Notre idée est d’organiser un échange et non une conférence. L’avis des gens nous intéresse et nous voulons les aider à débattre. »

Les idées claires

Pour le curé, qui introduit la soirée, chaque personne a besoin, face à la complexité de ce sujet, de « maîtriser le sens des mots, afin de pouvoir se forger une réflexion propre, avant que le débat s’empare des journaux. » À travers des chiffres et des définitions, les pédiatres livrent un état des lieux très clair sur la fin de vie en France. Les auditeurs apprennent par exemple que 70% des décès ont lieu à l’hôpital et en maison de retraite, ou encore que seulement 1,8 % des patients fait aujourd’hui la demande explicite d’euthanasie. Ils redécouvrent aussi les notions de directives anticipées, de soins curatifs ou palliatifs, de sédation (voir encadré), etc. De quoi faire réagir plusieurs personnes, soucieuses de bien comprendre la réalité des mots « dignité », « palliatif » ou encore « accompagnement ». Pour conclure, le professeur Ponsot incite ses auditeurs à lui faire des propositions pour améliorer l’accompagnement de la fin de vie, ainsi qu’à poursuivre le débat avec leur entourage pour montrer l’humanité de la loi actuelle. C’est la fin de soirée, mais pas du concept, car déjà, « à Lyon, à La Rochelle et à Saintes, des confrères démarrent ce type de soirée », se réjouit le professeur Gérard Ponsot. Une soirée à exporter également dans les autres paroisses parisiennes ! • Agnès de Rivière

Vous souhaitez organiser un débat sur la fin de vie dans votre paroisse ? Contactez le professeur Ponsot : gerardponsot@orange.fr ou Mgr Michel Aupetit.

Repères

  • Quelle est la différence entre l’euthanasie et la sédation en phase terminale ? Le premier consiste à provoquer la mort de manière délibérée pour abréger les souffrances du malade. La sédation en phase terminale a, quant à elle, pour but de soulager. Elle consiste à endormir le patient quand rien d’autre ne permet d’atténuer ses souffrances, sans intention de mort, bien qu’avec la conscience que le traitement pourrait accélérer sa venue. Une différence majeure dans laquelle se joue la confiance des patients et des familles envers les soignants.
  • La dignité humaine fait partie intrinsèque de la personne. Elle n’est relative ni à son niveau de dépendance, ni à ses compétences, ni à sa productivité et elle ne saurait être appréciée subjectivement par le regard de l’autre. • AdR

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