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Chronologie de la législation sur la fin de vie en France

Rétrospective des étapes législatives sur la fin de vie et les soins palliatifs en France, de juin 1999 à février 2016.

9 juin 1999
Promulgation de la loi n°99-477 dite « Loi Kouchner ». Elle vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et instaurer le droit à la sédation et stipule que :
- « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »
- « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
- « La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

4 mars 2002
Promulgation de la loi n° 2002-303, dite « Loi Kouchner 2 » qui renforce la loi de 1999 et lance un plan de développement des soins palliatifs.
« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci est dans toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée »

Octobre 2003
Remise du rapport de Marie de Hennezel, psychologue, intitulé « Fin de vie, le devoir d’accompagnement » qui propose de :
- « S’orienter vers une politique volontariste et cohérente de la formation des professionnels de santé, une meilleure compréhension des situations limites, un droit à l’information et au dialogue sur sa mort et enfin une culture de l’accompagnement. »
- Lire le rapport

Juillet 2004
Remise du rapport de Jean Léonetti, intitulé « L’accompagnement en fin de vie : respecter la vie, accepter la mort »
- Lire le rapport

22 avril 2005
Promulgation de la loi n°2005-370 dite « Loi Léonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle permet :
- La rédaction de directives anticipées (sans valeur contraignante)
- La limitation ou l’arrêt de tout type de traitements, y compris l’alimentation et l’hydratation s’il y a lieu.
- La sédation en phase terminale

Elle donne le droit à une personne « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable de limiter ou d’arrêter tout traitement ».
Le malade peut « réitérer sa décision après un délai raisonnable » ; celle-ci sera « inscrite dans son dossier médical ».
Le médecin « sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant des soins » ; les actes médicaux « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable ; lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. »
Si la personne n’a plus la capacité de prendre une décision, le médecin devra respecter une « procédure collégiale » avant de limiter ou d’arrêter le traitement. Il devra consulter au préalable une personne de confiance choisie par le malade : « l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout avis non médical. »
En outre, la loi autorise l’administration de médicaments contre la douleur en phase terminale d’une maladie grave même s’ils peuvent abréger la vie.

2008
Une mission d’évaluation de la loi 2005-370 est confiée à Jean Léonetti. Le compte-rendu de mission rendu le 2 décembre 2008 conclut au maintien de la loi, sans modification et souligne que :
- la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades est méconnue et mal appliquée ;
- un droit à la mort ne doit pas être reconnu ;
- il convient de prendre en compte les intérêts et les droits des malades en fin de vie.
Il propose par ailleurs :
- la création d’un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie :
- le recours à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes
- la mise à l’étude de l’institution d’un congé d’accompagnement à titre expérimental
- la précision des modalités d’application des arrêts de traitement de survie

21 mars 2008
Rapport de Mme Marie de Hennezel sur l’état des soins palliatifs en France. Intitulé "La France palliative", il est le résultat d’une enquête effectuée dans l’ensemble des régions entre juin 2005 et novembre 2007.
- Lire le rapport

Janvier-Mai 2012
Dans son programme de candidat à l’élection présidentielle, François Hollande annonce dans sa proposition 21, sa promesse d’une loi pour « le droit de mourir dans la dignité ».

Juillet 2012
Didier Sicard est chargé d’une commission de rapport (mission de réflexion demandé par le Président de la République, dont les conclusions lui sont remises en décembre 2012). Il :
- constate des carences dans la prise en charge de la fin de vie en France et appelle à un changement culturel.
- réfléchit aussi sur les demandes récurrentes d’euthanasie sous des formes diverses
Et soumet au Président de la République, trois pistes d’évolution possible de la législation.
- Lire la note du Père Brice de Malherbe sur le rapport Sicard

Juin 2013
Le CCNE saisi par le Président de la République sur la question de la fin de vie, l’autonomie de la personne et la volonté de mourir, émet un avis négatif sur la légalisation de l’euthanasie, l’avis 121.
Le CCNE préconise un grand débat public, à travers l’organisation d’États Généraux de la fin de vie. Le Président de la République, retardant le projet de loi sur la fin de vie annoncée pour la fin de l’année 2013, mandate le CCNE pour organiser ces États Généraux de la Fin de Vie.

31 octobre 2013
Les États généraux ne seront qu’un panel de 18 citoyens « représentatifs des Français, sélectionnés par l’IFOP, qui sera questionné à huis clos lors de "conférences citoyennes" » .

16 décembre 2013
Les conclusions du panel citoyen sont rendues : elles sont favorables à la légalisation du suicide médicalement assisté à l’exception de l’euthanasie.
- Lire le communiqué de la Conférence des Evêques de France sur ces conclusions

24 juin 2014
le Premier Ministre Manuel Valls missionne Jean Léonetti et Alain Claeys afin de proposer une modification de la législation en vigueur, datant de 2005.

Décembre 2014
Le rapport parlementaire de MM. Léonetti et Claeys est rendu et s’ouvre sur un texte de proposition de loi.
- Lire ce texte

21 janvier 2015
Le texte d’Alain Claeys et Jean Léonetti est étudié une première fois à l’Assemblée Nationale.
- Lire la déclaration de la Conférence des évêques de France à la veille du débat

11 au 17 février 2015
Renvoyé en commission des Affaires Sociales, la proposition de loi donne lieu à une consultation citoyenne en ligne.
- Voir l’analyse du Père de Malherbe sur ce projet de loi

12 mars 2015
Le groupe de travail de la conférence des évêques de France sur la fin de vie publie : "Fin de vie, un enjeu de fraternité", aux éditions Salvator.

2 février 2016
La proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est adoptée en deuxième lecture au Sénat.
La loi pose le principe selon lequel « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ».
- Lire la loi n° 2016-87

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